Każdy Zawodnik Pomaga !

  26 września 2017

Przedstawiamy Wam nową bohaterkę akcji Każdy Zawodnik Pomaga,
w ramach Grand Prix Kaczmarek Electric MTB, który tym razem odbędzie się 1 października w Wolsztynie.

Jowitka ma 9 miesięcy. Dziewczynka choruje na SMA1 Rdzeniowy Zanik Mięśni Typu 1. Jest to Choroba nerwowo-mięsniowa, śmiertelna, nieuleczalna, uwarunkowana genetycznie, Objawia się stopniowym zanikiem mięśni całego ciała, również mięśni układu pokarmowego oraz układu oddechowego, co w końcowym efekcie prowadzi do śmierci. Jowita teraz oddycha samodzielnie, ale aby odciążyć jej układ oddechowy wspomagana jest wentylacją nieinwazyjną w nocy. Nie potrafi przełknąć śliny, karmiona jest przez sondę nosową. Postępująca choroba odebrała również funkcje ruchowe, nie siedzi, nie przekręca się na boki, jest dzieckiem leżącym. Dziewczynka zakwalifikowała się do specjalnego programu, dzięki czemu może otrzymywać lek, który ma zahamować postęp choroby.

Mimo bardzo ciężkiej choroby, która więzi ją we własnym ciele, jest wspaniałym dzieckiem: uśmiechniętym i pogodnym. Każdego dnia dzielnie walczy o to by żyć. Teraz i Wy możecie dołożyć swoją cegiełkę do tej walki.