Każdy Zawodnik Pomaga Strzelce

  21 czerwca 2018

Przedstawiamy Wam nowego bohatera akcji Każdy Zawodnik Pomaga w Strzelcach.

Mikołaj ma 3 latka i jest bardzo mądrym chłopcem. Niestety choruje na SMA (rdzeniowy zanik mięśni), chorobę genetyczną do niedawna nieuleczalną. SMA powoduje zanikanie wszystkich mięśni z powodu niedostatecznej ilości białka odpowiedzialnego za ich odżywianie. Od niedawna jest już skuteczne lekarstwo na SMA-Spinraza a w Polsce trwa proces refundacyjny i walka wszystkich chorych i ich rodzin  o refundację tego leku. Wspomniany lek jest bardzo skuteczny ale też bardzo drogi. Mikołaj choruje od urodzenia, ale choroba uwidoczniła się około 8 miesiąca życia. Od kiedy Mikołaj skończył 1 rok życia poddawany jest systematycznej rehabilitacji, która pomaga mu utrzymać formę i nieco opóźnić chorobę. Ponadto ortezy czy pionizator to jego codzienność. Rodzina cały czas dba aby Mikołaj miał wszelkie dostępne sprzęty zabezpieczające jego kręgosłup i wszelkimi możliwymi sposobami stara się opóźnić jego chorobę i zapewnić mu dostęp do leczenia. Zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na: rehabilitacje, konsultacje medyczne i związane z tym koszty.

Poprzez akcję „Każdy Zawodnik Pomaga” wspieramy osoby potrzebujące, które miały trochę mniej szczęścia w życiu. W tym celu 5 zł od każdego wpisowego zostaje przekazane na cele charytatywne. Osoba potrzebująca pochodzą z miejscowości w której odbywa się dany wyścig.

W Strzelcach jedziemy dla Mikołaja !!!